殘疾風(fēng)險伴隨每個(gè)人，殘疾預防與個(gè)人健康、家庭幸福、經(jīng)濟社會(huì )健康發(fā)展息息相關(guān)。
——國家殘疾預防行動(dòng)計劃 (2016—2020年)
殘疾預防，以健康成就小康
殘疾人是社會(huì )大家庭的平等成員，也是人類(lèi)文明發(fā)展的一支重要力量。對殘疾人的關(guān)愛(ài)，是現代文明社會(huì )的標志之一。這種關(guān)愛(ài)，不僅體現在救助上，同時(shí)也體現在預防上。調查顯示，后天性因素是我國目前主要的致殘因素。殘疾風(fēng)險伴隨每個(gè)人，殘疾預防與個(gè)人健康、家庭幸福、經(jīng)濟社會(huì )健康發(fā)展息息相關(guān)。我國有8500多萬(wàn)殘疾人，數量多，負擔重，采取適當措施可以有效預防多數殘疾的發(fā)生。殘疾預防是一件事半功倍的工作，既十分必要，又極為緊迫。
大部分殘疾是可防可控的，現代醫學(xué)科技也為預防殘疾提供了技術(shù)支持。一份來(lái)自世界衛生組織殘疾預防與康復專(zhuān)家委員會(huì )的報告認為，利用現有技術(shù)可以使至少50%的殘疾得以控制或者使其延遲發(fā)生。近些年，預防并控制殘疾發(fā)生也取得不小成績(jì)，研究數據表明，1987年至2006年間，我國至少遏制了1500萬(wàn)人出現殘疾。正如專(zhuān)家所言:“殘疾預防是成本最低、效果最好的社會(huì )戰略”。
集善工程——聾人婚育指導項目
隨著(zhù)社會(huì )進(jìn)步、科技發(fā)展和優(yōu)生優(yōu)育意識的不斷增強，加強殘疾預防，從源頭上控制導致殘疾的誘因，成為從根本上減少新生各類(lèi)殘疾的重要手段。生物芯片檢測技術(shù)就是其中一種有效的科學(xué)預防新生聾兒的方法。經(jīng)過(guò)多次論證和研討，2014年，中國殘疾人福利基金會(huì )、北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司、中國聽(tīng)力語(yǔ)言康復研究中心決定共同開(kāi)展“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)——聾人婚育指導”公益項目，旨在通過(guò)對適齡聽(tīng)障婚育人群開(kāi)展致聾基因篩查，發(fā)現遺傳性耳聾高危人群，預防聽(tīng)力殘疾發(fā)生，將耳聾從只能患病后被動(dòng)干預治療轉為可以提前主動(dòng)預防和避免，有效控制聽(tīng)力障礙的發(fā)生，實(shí)現更大范圍內的早發(fā)現、早干預，減少和預防耳聾發(fā)生，最終將逐步實(shí)現減少聽(tīng)力出生缺陷、提高人口素質(zhì)的目的。
首批項目捐贈額超過(guò)1600萬(wàn)元，其中博奧晶典捐贈款物1200萬(wàn)元。截至2017年8月，項目已在廈門(mén)、呼和浩特、延安、寶雞、 武漢、宜昌、沈陽(yáng)、鹽城、西寧、杭州等6省區市的9個(gè)試點(diǎn)機構實(shí)施項目，10000多名聽(tīng)力障礙殘疾人參加了檢測，志愿者服務(wù)超過(guò)1000人，該項目受到殘疾人的歡迎和社會(huì )的好評。
2016年，博奧晶典與中國殘疾人福利基金會(huì )簽署了5年捐贈500萬(wàn)元設立專(zhuān)項基金的協(xié)議，計劃在原有試點(diǎn)的基礎上，結合國家殘疾預防的戰略，進(jìn)一步推動(dòng)更多省市區的耳聾基因檢測工作，讓更多聽(tīng)力殘疾人受益。
科技帶來(lái)改變
先天性聾啞是一種常見(jiàn)的常染色體隱性遺傳性疾病。先天性聾啞患者都攜帶有一對致病基因，如果互相婚配，其子女就很可能是先天性聾啞患者。
《青年聾人對耳聾基因檢測的態(tài)度》研究報告顯示：由于文化不同，聾人與聽(tīng)力正常人之間的態(tài)度以及聾人之間的態(tài)度存在一定差異。在過(guò)去，多數聾人對于求證他們的后代是否攜帶耳聾基因的行為持消極態(tài)度，他們認為后代是否還會(huì )持續聽(tīng)力障礙具有不可預見(jiàn)性。不過(guò)，聾人的消極態(tài)度不是一成不變的。項目試點(diǎn)3年時(shí)間，調查發(fā)現聾人對耳聾基因檢查持中立態(tài)度，同時(shí)，他們對通過(guò)基因檢測選擇配偶有興趣，對通過(guò)基因檢測判斷其生育子女是否攜帶耳聾基因，已經(jīng)有了態(tài)度上的積極轉變，這也是該項目推廣的重要意義。
延安市聾啞學(xué)?？祻筒恳幻@啞兒童的父母想生育二胎，檢測結果分析認為，雖然妻子攜帶耳聾基因，但這對夫妻可以生二胎，只是要定期做檢查?；驒z測為這對夫妻帶來(lái)了新的希望。
湖北荊州的耳聾患者小張，今年30歲，于2016年10月在武漢的試點(diǎn)醫院進(jìn)行耳聾基因檢測，結果為攜帶遺傳性耳聾基因，可不發(fā)病。但小張自1歲半左右出現了無(wú)明顯誘因遲發(fā)型耳聾，考慮此基因的其他致聾位點(diǎn)可能存在突變情況，小張又到北京301醫院進(jìn)行了進(jìn)一步的基因組檢測，發(fā)現這個(gè)基因有兩個(gè)雜合突變，揭示了其發(fā)病原因。小張的愛(ài)人(先天性耳聾患者)也進(jìn)行的耳聾基因檢查，發(fā)現耳聾基因突變位點(diǎn)也是復雜的雜合突變，但幸運的是突變的位點(diǎn)與小張為不同的基因，這就意味著(zhù)這對夫妻有可能孕育出一個(gè)聽(tīng)力正常的寶寶。得知這個(gè)消息，夫妻二人異常高興。今年8月，小張懷孕已經(jīng)5個(gè)月了，夫妻倆充滿(mǎn)了對健康新生命的渴望和期待。
愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)
“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)——聾人婚育指導項目”示范帶動(dòng)成效顯著(zhù)。多個(gè)項目執行地殘聯(lián)、殘疾人福利基金會(huì )和聾人協(xié)會(huì )聯(lián)合發(fā)文，組織協(xié)調基因檢測篩查工作。三年來(lái)，“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)——聾人婚育指導項目”引起強烈的社會(huì )反響。截至 2017年8月，新華社、人民網(wǎng)、光明網(wǎng)等主要媒體和地方媒體宣傳報道和轉載超過(guò)2000次。
中國殘疾人福利基金會(huì )因開(kāi)展 “助聽(tīng)行動(dòng)”等助殘項目，榮獲了“全國社會(huì )扶貧先進(jìn)集體”等稱(chēng)號。2015年，“助聽(tīng)行動(dòng)”榮獲第九屆中華慈善獎“最具影響力慈善項目”獎，“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)”集善工程聾人婚育指導(試點(diǎn))項目是其中重要的子項目。2016年1月21日，在第五屆中國公益節上，“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)—— 聾人婚育指導項目”贏(yíng)得了評選委員會(huì )的一致點(diǎn)贊，獲評2015年度公益項目獎。
殘疾預防關(guān)系人民群眾健康和千家萬(wàn)戶(hù)的幸福，關(guān)系人口素質(zhì)的提高和經(jīng)濟社會(huì )發(fā)展，關(guān)系全面建成小康社會(huì )的進(jìn)程。防患于未然，是減少殘疾的關(guān)鍵所在。開(kāi)展殘疾預防，社會(huì )可以付出較小的代價(jià)，取得更顯著(zhù)的效果。
我們希望通過(guò)“愛(ài)要讓你聽(tīng)見(jiàn)”項目的積極推廣，讓更多的聾人朋友可以放心地生一個(gè)健康寶寶，也希望我們的愛(ài)心行動(dòng)讓全社會(huì )聽(tīng)見(jiàn)、讓全世界看見(jiàn)。
摘自：中國殘疾人福利基金會(huì )期刊
