11月3日,中國聾兒康復研究中心康復班里,老師正在給孩子上聽(tīng)語(yǔ)課。耳朵上那小小的助聽(tīng)器告訴我們這是一群特殊的孩子。而老師們所有的課程只有一個(gè)目的,就是讓這些孩子早日回歸到有聲世界。

在我國還有很多這樣的孩子。但據《中國出生缺陷防治報告(2012)》顯示,聽(tīng)力障礙已成為中國第二大出生缺陷疾病,中國現有聽(tīng)力殘疾人2054萬(wàn),每年有3萬(wàn)左右聽(tīng)障兒童出生,如果加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者,每年新增的聽(tīng)障兒童超過(guò)6萬(wàn)。

康復訓練一般要進(jìn)行較長(cháng)時(shí)間。在一對一的單訓教室里,通常要幾次訓練,苗苗(化名)才可能說(shuō)出一段完整的話(huà),即便有些含糊不清,也足以讓身邊的家長(cháng)高興上好幾天?!半m然為了給苗苗康復經(jīng)濟壓力很大,但看到他每一次的進(jìn)步,就覺(jué)得心中的希望被點(diǎn)亮了。每個(gè)媽媽都希望孩子能夠健康成長(cháng),所以再苦再累都值得”家長(cháng)眼圈泛紅哽咽得說(shuō)。

中國聾兒康復研究中心,豆豆(化名)正在老師的引導下畫(huà)畫(huà),他以及這里的其他孩子也跟同齡兒童一樣熱愛(ài)多彩的世界。

2016年6月24日,北京市婦產(chǎn)醫院,新生兒小杜鵑正在接受耳聾基因篩查,這是北京市新生兒遺傳性耳聾基因篩查的第100萬(wàn)例,醫生熟練的在小杜鵑的腳上采集足跟血,只要一滴血,就能明確測出遺傳病因,為以后預防遲發(fā)性耳聾、避免聽(tīng)力損傷提供科學(xué)依據。

遺傳性耳聾基因檢測實(shí)驗室內,實(shí)驗人員正在用生物芯片對小杜鵑的血樣進(jìn)行遺傳性耳聾基因檢測。事實(shí)上,北京市從2012年開(kāi)始免費為所有戶(hù)籍和常住人口新生兒提供免費耳聾基因篩查,截止目前,篩查人數累計達100萬(wàn),眾多家庭因此幸免于耳聾悲劇。

采血令小杜鵑哭得很揪心,母親王惠(化名)在一旁心疼的安慰著(zhù)寶寶。這是王惠第二胎,大女兒出生時(shí)北京市還沒(méi)有開(kāi)展遺傳性耳聾基因篩查項目。

3個(gè)月后,王惠收到醫院發(fā)來(lái)的信息,結果卻讓她驚慌失措,篩查未通過(guò)。

按照短信提示,王惠急忙登陸北京市衛生和計劃生育委員會(huì )網(wǎng)站查詢(xún)檢測結果。結果顯示孩子攜帶藥物性耳聾基因,“這代表什么?孩子的聽(tīng)力到底有什么問(wèn)題?”王惠內心充滿(mǎn)擔憂(yōu)。

整整一個(gè)晚上,王惠都在盼著(zhù)天亮,第二天一大清早,她便趕到了同仁醫院?!昂Y查說(shuō)有問(wèn)題,我整個(gè)人都懵掉了, 晚上閉上眼就是那幾行字”王惠顯得有些疲憊。

醫生為王惠解讀基因檢測報告?!耙驗樵蹅冏隽撕Y查,知道孩子攜帶藥物性耳聾基因,但只要平時(shí)注意不要使用氨基糖苷類(lèi)藥物,就不會(huì )有什么問(wèn)題,你不用過(guò)于緊張”。醫生的話(huà)讓王惠舒了一口氣,她很慶幸孩子做了這項檢測。

2016年10月王惠和丈夫在家里帶孩子,小杜鵑在媽媽的哼唱聲中甜甜的睡了。此時(shí),這個(gè)家庭充滿(mǎn)了和諧幸福的氣氛。