在全國第19次“愛(ài)耳日”來(lái)臨之際，中國聾人協(xié)會(huì )攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司（簡(jiǎn)稱(chēng)“博奧晶典”）共同發(fā)起“聽(tīng)見(jiàn)未來(lái)，從預防開(kāi)始”公益行活動(dòng)。
2月初，活動(dòng)通知一經(jīng)發(fā)出，引起社會(huì )各界及其他省市殘疾人的強烈反響，天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽(yáng)、廣西南寧、江西南昌等地均表示要組織殘疾人集中進(jìn)行免費耳聾基因檢測，20余個(gè)大中城市先后加入開(kāi)展該項活動(dòng)。
全國20余個(gè)大中城市對聾人進(jìn)行免費耳聾基因檢測
我國殘疾人群有8,296萬(wàn)，其中聽(tīng)力殘疾人2,780萬(wàn)，居各類(lèi)殘疾之首。我國每年新生聾兒3萬(wàn)人，加上遲發(fā)性耳聾及藥物性耳聾患者，每年新增聾人約6萬(wàn)。
耳聾按發(fā)病原因分為：遺傳性耳聾和非遺傳性耳聾。遺傳因素是導致聽(tīng)力障礙的主要原因，其比例高達60%。因此，重視耳聾基因篩查對于預防聽(tīng)力殘疾發(fā)生意義重大。
具體內容如下：關(guān)于“聽(tīng)見(jiàn)未來(lái),從預防開(kāi)始”全國愛(ài)耳日公益行活動(dòng)的函
2018年3月3日是第19次全國“愛(ài)耳日”,為推動(dòng)《國家殘疾預防行動(dòng)計劃(2016-2020年)》《殘疾預防和殘疾人康復條例》的貫徹落實(shí),此次全國宣傳教育活動(dòng)主題為:“聽(tīng)見(jiàn)未來(lái),從預防開(kāi)始”,在全社會(huì )開(kāi)展以耳聾預防為主的宣傳教育公益活動(dòng)。
為此,中國聾人協(xié)會(huì )攜手北京博奧晶典生物技術(shù)有限公司(簡(jiǎn)稱(chēng)“博奧晶典”)共同發(fā)起“聽(tīng)見(jiàn)未來(lái),從預防開(kāi)始”公益行活動(dòng),在全國20余個(gè)大中城市對聾人進(jìn)行免費耳聾基因檢測。
博奧晶典是博奧生物集團有限公司暨生物芯片北京國家工程研究中心的核心企業(yè),與中國人民解放軍總醫院合作研發(fā)的遺傳性耳聾基因檢測試劑盒(微陣列芯片法)是國內外首張經(jīng)政府監管部門(mén)批準用于臨床的遺傳性耳聾基因檢測芯片。截至目前,已對全國超過(guò)300萬(wàn)人進(jìn)行了遺傳性耳聾基因篩查。
受檢者只需到當地指定地點(diǎn)抽取靜脈血,就能全面、準確、快捷地檢測出是否攜帶耳聾基因突變位點(diǎn),獲知自身和家庭成員的聽(tīng)力遺傳情況,特別是有聽(tīng)力障礙的夫婦或已有聽(tīng)力障礙孩子的夫婦,通過(guò)遺傳性耳聾基因檢測可以實(shí)現優(yōu)生優(yōu)育,降低生育聽(tīng)力障礙孩子的風(fēng)險。
活動(dòng)具體內容如下：
一、面向人群
本次活動(dòng)檢測面向以下20余個(gè)省市（北京、河南、福建、成都、湖南、云南、沈陽(yáng)、新疆、浙江、廣東、重慶、江蘇、天津、河北武安、陜西西安、山東章丘、甘肅慶陽(yáng)、廣西南寧、江西南昌等地），報名需求如下：
1.有耳聾遺傳家族史的新生兒（出生28天以?xún)龋?/span>
2.有耳聾遺傳家族史0-3歲的嬰幼兒；
3.有耳聾遺傳家族史的孕婦；
4.已育有聾兒但聽(tīng)力健全的家長(cháng)；
5.年齡在45歲以下的持證聾人。
二、報名方式
從即日起到3月25日可致電或發(fā)短信至當地檢驗所聯(lián)系人；或者發(fā)送申請郵件至：elbm@capitalbiotech.com進(jìn)行報名。
三、采血時(shí)間
2018年3月1日至3月31日
四、采血地點(diǎn)
此外還增加了采血地點(diǎn)包括：天津理工大學(xué)聾人工學(xué)院天津市聾人學(xué)校、武安市第一人民醫院、西安市蓮湖區春曉聽(tīng)障人士服務(wù)中心、山東博奧晶典、甘肅慶陽(yáng)特殊教育學(xué)校、南寧市南湖公園陳列館廣場(chǎng)、廣西壯族自治區人民醫院門(mén)診樓前廣場(chǎng)、江西省婦幼保健院。
中國聾人協(xié)會(huì )
2018年1月31日
引申閱讀
1、什么時(shí)候可以做耳聾基因檢測，做了一次以后還需要做嗎？
盡早做耳聾基因檢測，盡早確定病因，制定干預治療方案，還可判斷是否會(huì )遺傳給下一代，預防再次生育聾兒。遺傳性耳聾基因檢測對一個(gè)人來(lái)說(shuō)，只需做一次就可以，以后不需要再做。
2、聾人之間應該怎樣婚配避免再次生育聾兒？
通過(guò)耳聾基因檢測，明確遺傳性耳聾基因攜帶情況后，攜帶同樣致聾基因的聾人生育聾兒的風(fēng)險很高。
3、已經(jīng)生育了一個(gè)聾兒，還有機會(huì )生育正常聽(tīng)力的孩子嗎？
有。夫婦雙方通過(guò)耳聾基因檢測，可以確定雙方遺傳性耳聾基因攜帶情況，得到生育正常孩子的幾率。懷孕后通過(guò)產(chǎn)前診斷可以評估胎兒聽(tīng)力的情況，可以出生聽(tīng)力正常的寶寶。
4、是不是每個(gè)孕婦都需要做耳聾基因篩查？
是的。在我國，每100個(gè)人就有6人攜帶耳聾基因，他們自身聽(tīng)力正常，但是當遇到攜帶有相同耳聾基因的伴侶后，就有較高生育耳聾寶寶的風(fēng)險。只有面向所有正?；橛巳旱钠毡樾院Y查，才能避免攜帶同樣致聾基因的夫婦生育聾兒。聾兒一旦降生，將給患兒家庭帶來(lái)巨大的精神創(chuàng )傷與沉重的經(jīng)濟負擔。
5、婚前、懷孕前可以進(jìn)行這項篩查嗎?
可以?；榍?、懷孕前進(jìn)行檢測，能指導攜帶同樣致聾基因的人群避免婚配，防止聾兒降生。
6、如果錯過(guò)了孕期耳聾基因篩查，怎么辦?
錯過(guò)了孕期篩查，還可以通過(guò)新生兒耳聾基因篩查及時(shí)對寶寶進(jìn)行聽(tīng)力篩查。
7、寶寶出生時(shí)聽(tīng)力正常，長(cháng)大后就不會(huì )出現聽(tīng)力下降了嗎？
不是。有許多患大前庭水管綜合征等遲發(fā)聾的孩子，可能在1-11歲發(fā)生后天聽(tīng)力下降直至耳聾。藥物性耳聾基因攜帶者，接觸氨基糖苷類(lèi)藥物會(huì )導致聽(tīng)力損失甚至耳聾。
8、婚前或者孕前做了耳聾基因檢測，孩子還需要檢測嗎？
孩子的基因一半來(lái)自父親，一半來(lái)自母親，檢測結果如果女方?jīng)]通過(guò)，則需通過(guò)診療策略進(jìn)一步檢測男方耳聾基因攜帶情況，如果雙方攜帶同種致聾基因突變，則需進(jìn)一步明確孩子的耳聾基因攜帶情況；如果女方通過(guò)檢測，若不能確定男方耳聾基因攜帶情況，因此孩子仍可以進(jìn)行耳聾基因檢測。
國際首創(chuàng )的遺傳性耳聾基因檢測芯片
通過(guò)耳聾遺傳高危人群的分子病因學(xué)研究，確定了中國耳聾人群最常見(jiàn)高發(fā)的遺傳性耳聾致病基因和突變位點(diǎn)，并在此基礎上研發(fā)出國際首款耳聾基因診斷芯片，該芯片覆蓋了能夠檢測先天性耳聾、藥物性耳聾、大前庭導水管綜合征相關(guān)的耳聾基因位點(diǎn)，具有準確性高、穩定性好、操作簡(jiǎn)便等特點(diǎn)，是至今獲證最早、覆蓋位點(diǎn)最多、篩查人群最大，且唯一實(shí)現干血斑等痕量樣品檢測的高靈敏度產(chǎn)品。
